20.02.2018 Ostatnia aktualizacja 21:04, 19.02.2018
  • c1
  • c2
  • c3
  • c4
  • c5
  • c6

Wesprzyj Kacpra i Kaję w walce z chorobą - przekaż 1%

Autor:
MB
Opublikowano: 15 Sty 2018
Oceń:
5 1 1 1 1 1
Kategoria:
Komunikaty
Historia Kacpra i Kai

5 lutego 2014 r., dostając 10 pkt w skali Apgar, na świecie pojawił się nasz MAŁY, WIELKI CUD KACPER. Przez pierwsze 1,5 roku syn rozwijał się książkowo. Problemy zaczęły się przed ukończeniem przez drugimi urodzinami… Kacper zaczął się przewracać, tak jakby ktoś podcinał mu obie nogi; upadał bezwładnie na plecy, z całym impetem uderzając głową o podłoże. Upadki zdarzały się coraz częściej, niedługo potem pojawiły się też problemy ze wstawaniem z pozycji siedzącej do stojącej (tzw. wstawanie, wspinając się po sobie). Zaczęliśmy szukać przyczyn. Ponad rok zajęło nam poznanie właściwej diagnozy. Gdy pod koniec marca 2017 r. trzymaliśmy w rękach wyniki badań DNA, nasze życie sparaliżował strach o zdrowie syna, ogromy lęk, niedowierzanie i przerażenie.


Teraz już wiemy, że z chwilą narodzin Kacpra pojawił się również jego największy wróg – potwór SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To postępująca, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca osłabienie, a później całkowity zanik mięśni. Szybkiemu osłabieniu najpierw ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. Obecnie w Polsce brak jest dostępnego leczenia przyczynowego. Niezbędne jest leczenie objawowe, które obejmuje przede wszystkim fizykoterapię, leczenie ortopedyczne i oddech wspomagany. Celem leczenia objawowego jest wydłużenie okresu samodzielnego funkcjonowania chorych, zapobieganie powikłaniom i poprawa ich jakości życia. Szacuje się, że w Polsce jest ok. 800 osób chorych na SMA.

Synek ma rozpoznanie postaci SMA 3a o wczesnym początku. Już w marcu 2017 r. w badaniu klinicznym obserwowano u niego chód kołyszący, z tendencją do chodzenia na palcach, przykurcze stawów kolanowych, hiperlordozę, wiotkość dłoni, niewielkie drżenie palców, brak odruchów głębokich w kolanach. W maju pojawiły się problemy z prawym kolanem. Wyniki niedawnych badań ortopedycznych potwierdziły podwichanie przednie kolana (obraz jak w braku więzadła krzyżowego przedniego), a badanie RTG wykazało, że kość strzałkowa w prawej nodze jest o wiele szczuplejsza niż w lewej, co może sugerować postać hipoplazji strzałki. By uniknąć powikłań z kolanem, syn musi chodzić w ortezie. Postępująca choroba sprawia, że wiele czynności ruchowych, które z łatwością wykonują jego rówieśnicy (np. skakanie, bieganie, stanie na jednej nodze), sprawia mu ogromną trudność albo wręcz nie może ich wykonać. Inne – choć do niedawna będące w jego zasięgu – obecnie przekraczają możliwości ruchowe naszego syna (np. już nie wchodzi i nie schodzi samodzielnie ze schodów). Mimo swojej niepełnosprawności fizycznej Kacper intelektualnie wykracza ponad normę rówieśniczą, a jego prawdziwą pasją jest straż pożarna. W przedszkolu integracyjnym świetnie sobie radzi; uwielbia swoje panie i z ciekawością poznaje świat, mając apetyt na więcej i więcej. Jego ulubione zajęcia to nauka angielskiego i śpiewanie piosenek.

Kacper i Kaja
 
Kacper ma młodszą siostrę Kaję NASZĄ MAŁĄ KSIĘŻCZKĘ, która urodziła się 20 kwietnia 2014 r., również dostając 10 pkt w skali Apgar. Zgodnie z zaleceniami lekarzy Kacpra we wrześniu 2017 r. zrobiliśmy jej badania DNA. Z niepokojem oczekiwaliśmy na wyniki, mając nadzieję, że przynajmniej naszej córce został oszczędzony ten straszny wyrok, jakim jest SMA. Miesiąc później wiedzieliśmy już, że niestety nie uciekła przed tą podstępną chorobą i też cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jedynym pocieszeniem dla nas jest fakt, że u Kai jeszcze nie widać gołym okiem takich objawów jak u syna. Jednak już teraz w badaniach stwierdza się obniżone napięcie centralne oraz brak kontroli miednicy z powodu obniżonego napięcia mięśniowego, widoczne są również zaburzenia koordynacji chodu i reakcji równoważnych. Staramy się, by już teraz przez rehabilitację i stymulację mięśniową jak najdłużej odwlec moment pojawiania się bardziej obciążających objawów. Obecnie staramy się, by żyła pełnią życia, bez poczucia wiszącego nad nią wyroku. Córcia chodzi do przedszkola integracyjnego, gdzie świetnie sobie radzi.

Nasze dzieci uwielbiają się razem bawić, ale strasznie nam wszystkim ciężko, gdy z ust syna pada: mamo, tato, zatrzymaj Kaję, bo moje nóżki nie mogą jej dogonić…, moje nogi nie skaczą jak Kai… Mamy nadzieję, że niedługo już nie będziemy słyszeć takich słów i nasze dzieci doczekają się „magicznego pyłu”. W grudniu 2016 r. pojawił się na rynku pierwszy i jedyny jak dotąd lek na SMA o nazwie Spinraza (Nusinersen), dający nadzieję na powstrzymanie postępu choroby – rdzeniowy zanik mięśni pozostaje chorobą nieuleczalną, ale dzięki Spinrazie degradujące organizm procesy można zatrzymać. 1 czerwca 2017 r. Nusinersen dopuszczono do leczenia SMA w Unii Europejskiej, obecnie jedną dawkę wyceniono na 90 tys. EUR. Lek trzeba brać do końca życia – od trzech do pięciu dawek rocznie. Po przeliczeniu jest to ok. 3 mln zł za rok leczenia lekiem dla jednego dziecka.

Obecnie trwa w Polsce procedura dążącą do refundacji leku na SMA, jednak stoi ona pod wielkim znakiem zapytania. Nawet jeśli Spinraza zostanie umieszczona na liście leków refundowanych, nie wiadomo, kiedy to się stanie i w jakim stopniu będzie dofinansowywana oraz czy leczenie obejmie wszystkich dotkniętych SMA, niezależnie od podtypu choroby (1, 2, 3a, 3b, 4).

Nie możemy bezczynnie czekać! Musimy zadbać, by mięśnie Kacpra i Kai doczekały refundacji w jak najlepszym stanie, a jedyną bronią, jaką dziś możemy walczyć z tą chorobą, jest systematyczna i profesjonalna rehabilitacja fizjoterapeutyczna, hipoterapia, zajęcia na basenie, kinesiotaping, fachowa opieka medyczna (co w polskich realiach niestety oznacza przede wszystkim kosztowne wizyty prywatne), zaopatrzenie ortopedyczne oraz uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych – większość z tych rzeczy jest niedofinansowana i stanowi ogromne obciążenie domowego budżetu.

Sami nie podołamy wszystkim wyzwaniom związanym z leczeniem naszych dzieci. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za wszelkie przejawy życzliwości i wsparcia, w tym materialnego, ale wiemy, że to dopiero początek naszej walki, a wraz z postępem choroby będziemy też musieli zapewnić dzieciom coraz większe środki na sprzęt medyczny i codzienne leczenie. Bez pomocy innych może się to okazać niemożliwe.

Rodzice Kacpra i Kai

1. Możesz pomóc wpłacając na subkonto w fundacji AVALON

JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ

Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:
• nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
• numery rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 Rachunek prowadzony przez: BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA
W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – PISAREK, 7893 (ten dopisek jest bardzo ważny).

JAK PRZEKAZAĆ 1%

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:
• Wpisać numer KRS: 0000270809
• Obliczyć kwotę 1%

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:
• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – PISAREK, 7893

JAK PRZEKAZAĆ SMS CHARYTATYWNY

Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 7893 (bez nazwiska).
Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł trafia na subkonto Kacpra.

2. Możesz również pomóc wpłacając bezpośrednio na konto oszczędnościowe Kacpra

· numer rachunku: 74 1240 1402 1111 0010 7001 4373 Rachunek prowadzony przez: PKO S.A.
· dane odbiorcy: Kacper Pisarek, ul. Szydłowiecka 15/73, 26-110 Skarżysko-Kamienna




Dodaj komentarz

Aby dodawać komentarze wypełnij poniższy formularz. Gdy komentujesz jako gość (bez zakładania konta w naszym portalu) Twój komentarz zostanie opublikowany po akceptacji moderatora. Komentarze zarejestrowanych użytkowników (możesz zarejestrować się TUTAJ) publikowane są automatycznie.

Kod antyspamowy


Odśwież

  • OUT5
  • bf
  • out2
  • out1
  • out3

Ostatnio opublikowane

Tragedia na drodze. Nie żyje mężczyzna potrąc…

Opublikowano: 19.02.2018 21:44

Komentarzy: 0

Przekazali łóżka i koce do noclegowni dla bez…

Opublikowano: 19.02.2018 19:32

Komentarzy: 2

Ferie w mieście pełne atrakcji, jest w czym w…

Opublikowano: 19.02.2018 19:31

Komentarzy: 0

Minął pierwszy tydzień XIX Zimowej Akademii K…

Opublikowano: 19.02.2018 19:11

Komentarzy: 0

Bezpieczne ferie 2018 w powiecie skarżyskim

Opublikowano: 19.02.2018 15:17

Komentarzy: 0

Akcja charytatywna #Piernikowe Love dla Kacpr…

Opublikowano: 19.02.2018 12:10

Komentarzy: 0

HALPN: 9. kolejka spotkań

Opublikowano: 18.02.2018 17:09

Komentarzy: 0

Podsumowanie XVII Ogólnopolskiego i Polonijne…

Opublikowano: 18.02.2018 15:19

Komentarzy: 0

Punky Reggae Live w Semaforze

Opublikowano: 18.02.2018 13:17

Komentarzy: 0

Charytatywny Maraton Taneczny Zumba - Banto F…

Opublikowano: 17.02.2018 19:09

Komentarzy: 0

Ostatnie ogłoszenia


Zobacz wszystkie >

Dodaj ogłoszenie +

Glutamina Odżywki

Ostatnio na forum